ПОТРІБНО ЗБІЛЬШУВАТИ ДЕРЖАВНІ ПРОГРАМИ З ФІНАНСУВАННЯ ОРФАННИХ ХВОРОБ


До народної депутатки Ірини Констанкевич звернулися жителі Камінь-Каширської ТГ, Цуманської ТГ та представники ГО «Українська Гіпофізарна Фундація» щодо гострого питання: державне фінансування хворих на акромегалію та гіпофізарний гігантизм.

Орфанні (рідкісні) хвороби потребують пожиттєвого та безперебійного дороговартісного лікування.

Відсутність державної програми лікування хворих на акромегалію та гіпофізарний гігантизм обмежує доступ хворих до безперервного патогенетичного медикаментозного лікування, що призводить до розвитку незворотніх органних та метаболічних ускладнень. Для прикладу, лікування акромегалії може сягати до 100 тис доларів США на рік. Жодна родина не може забезпечувати такого дороговартісного лікування.

Тому Ірина Констанкевич скерувала депутатський запит до прем‘єр-міністра Дениса Шмигаля, міністра охорони здоров‘я Максима Степанова, головам профільних Комітетів ВРУ, аби було вирішене питання лікування орфанних хворих.

Довідково попросила надати інформацію:

1. про кількість орфанних хворих і, зокрема, у розрізі областей;

2. про розміри фінансування з державного бюджету в розрізі областей та, зокрема, на 1 пацієнта;

3. про кількість орфанних хворих, яка отримує державне фінансування на лікування.

Ірина Констанкевич вважає, що це дасть змогу чітко прослідкувати, в яких розмірах мають бути передбачені видатки із Державного бюджету на забезпечення фінансування медикаментозного амбулаторного лікування хворим на акромегалію та гіпофізарний гігантизм.