До народної депутатки Ірини Констанкевич звернулися жителі Камінь-Каширського району щодо вирішення проблеми недостатнього державного фінансування лікування громадян з орфанними захворюваннями. Адже незважаючи на те, що Закон гарантує для орфанних хворих забезпечення лікарськими засобами та харчовими продуктами, в дійсності це виконується не в повному обсязі.
На депутатський запит Міністру охорони здоров’я Максиму Степанову, щодо обсягів державного фінансування лікування громадян з орфанними (рідкісними) захворюваннями надійшла відповідь. Волинян забезпечать лікарськими засобами та медичними виробами.
Згідно наказу МОЗ України від 27 травня 2020 року №1256 передбачена закупівля лікарських засобів та медичних виробів для пацієнтів, що страждають на орфанні (рідкісні) захворювання: сума видатків – 790 857,1 гривень.
Орфанні хвороби — це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко — рідше ніж один випадок на 2000 населення країни. 80% цих захворювань генетично обумовлені. Вони не лише мають тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів. Такі люди зазвичай потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування. Більшість орфанних захворювань діагностують у ранньому віці, у 35% випадків вони стають причиною смерті малюків до року, у 10% — дітей у віці до 5 років, у 12% - у віці від 5 до 15 років.
Україна офіційно визнає лише 302 із понад 6000 наявних орфанних захворювань.
У травні поточного року Міністр охорони здоров’я Максим Степанов зініціював ухвалення в Україні Національної стратегії з профілактики, діагностики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань. Це допоможе створити реєстр громадян, які страждають на орфанні хвороби та допоможе зібрати статистичну інформацію про частоту та спектр рідкісних захворювань в Україні.
Міністр охорони здоров’я наголосив, що в Україні немає остаточного реєстру хворих. Кількість громадян, які страждають на орфанні метаболічні захворювання становить 152 особи. На Волині близько 1000 орфанних хворих. Кількість тих, хто забезпечується медикаментозно - 200-250 осіб.
Ірина Констанкевич вважає, що держава, перш за все, має уможливлювати доступ до якісного та безоплатного медичного обслуговування людей з орфанними захворюваннями. Не менш важливою є розробка системних механізмів підтримки пацієнтів із рідкісними захворюваннями.